Трагикомедия жизни: как тюменский актер Дмитрий Куклев справился со страшным диагнозом

На афише его жизни можно было написать «трагедия». Но актер Дмитрий Куклев относится к проблемам с юмором. Десять лет назад он был почти обездвижен. Диагноз – рассеянный склероз. Больничные палаты, постоянные рецидивы, неутешительные прогнозы врачей... А он взял и переписал сценарий жизни. Теперь это комедия? Скорее – трагикомедия с хорошим финалом. // «Тюменская область сегодня»

«Вот из этого всего выкатилась моя болячка»

– Почему вы выбрали театр?

– Я не выбирал.

– Разве?

– Я не выбирал театр, меня жизнь так понесла. Сначала танцы, КВН, потом армия. Там мне поручили поставить смотр художественной самодеятельности, и мы даже взяли приз! За это дали два дня увольнительных, пакет газировки и печенья – просто сокровище! (смеется) И когда отгулял и пришёл обратно в часть, мне сообщили, что в Саратове есть хороший театральный институт. Товарищ полковник сказал «надо» – значит, надо. Поехал поступать, с собой один стих, одна басня и монолог Треплева.

– Многих ли армия посылает в театр?

– Многих армия вообще посылает, просто меня конкретно в театр. Ну и что? Поступил я. Девочек в театральных всегда вагон, а «штаны» всегда нужны. Люди годами готовятся к поступлению, а я – вот: после армии, бритоголовый, веселый...

– Вы понимали, что вам повезло?

– Нет, тогда я вообще ничего не понимал, куда иду, что будет, представлял институт как лекции и пары. А театральный – это совсем другое. Ты там сутками, дисциплин куча, литературу надо читать. Вот дали список из пятидесяти произведений – одногруппники сразу же повычеркивали Шекспира, мне же нечего было вычеркивать, начал читать, постепенно втянулся. А когда с третьего курса уже пошел служить в Тюменский большой драматический театр, только тогда и понял, как же мне повезло.

– В театре тоже служат?

– Конечно. Музам!

– И болезнь не мешала делу?

– Она тогда и появилась. Готовился к своей первой премьере, «Женитьбе» Гоголя. В Тюмень приехал режиссер из Новосибирска, и сразу не заладилось. Он предложил сделать «как в Камеди Клабе», а я спрашиваю: «Там Станиславский, Вахтангов, Таиров, Мейерхольд – эти ребята куда идут? Какой Камеди Клаб в театре?» Где-то месяц я жил в состоянии стресса – и вот из этого всего выкатилась моя болячка.

Фото Елены Филатьевой

Как раз на этом спектакле – показывали «Мирандолину» – у актера отказала нога

«Кипяток на руку льется, а я не чувствую»

– Как вы это поняли?

– В августе были репетиции, а в сентябре я должен был отметиться в институте. Мол, не уволили, работаю, дайте задание, какие там лекции послушать? И вот в поезде на пути к Саратову меня и накрыло.

– Накрыло?

– Началось с лихорадки. Потом думаю: надо чаю горячего попить. Хочу взять кружку – правая рука не слушается, взял левой, а я правша, левой всё коряво, поезд шатает, пытаюсь кран открыть, и вдруг понимаю: кипяток на руку льется, а я не чувствую. Первая мысль: вода, наверное, холодная. Трогаю бойлер – нет, кипяток, обжегся той же рукой. Вернулся на место – чайную ложку поднять не могу, ничего не слушается. Ну, авось пройдет. Переночевал, утром проснулся – не прошло…

Еле доковылял до общежития, лег и говорю другу: «Ром, вызывай скорую». Они приехали и не знают, что со мной делать, часов пять катали по больницам.

– Вы могли умереть?

– От этого не помирают так быстро. Да, какая-то часть восстанавливается, но какие-то функции будут утрачены навсегда, их невозможно будет вернуть никакими препаратами.

– Когда вы поняли, что ваша болезнь – это рассеянный склероз, именно этот диагноз?

– Через неделю-полторы. Всё не могли понять, что со мной, ничем не лечили, только анализы брали, а становилось всё хуже. Онемение стало болезненным – как будто кожу сдирают, прикосновения – как ожог. И тут мне сказали: «Поздравляем, у вас рассеянный склероз».

– Поздравили?

– Без черного юмора в такой ситуации нельзя: если просто услышать «ты неизлечимо болен» – это одно, а когда «поздравляем, это навсегда» – думается, что не так уж всё и плохо (улыбается).

– И что вы почувствовали?

– А я не знал такого диагноза. Думал, это когда с памятью беда. И оказалось, что склероз – это рубец. Рассеянный – значит, эти рубцы рассеяны по мозгу, всё просто. То есть мой иммунитет воспринимает мой же мозг как болезнь и начинает его атаковать, возникают очаги демиелинизации, и, собственно... Я тогда очень много прочитал о болезни, сразу узнал, сколько стоят препараты, которые помогают, понял, что, даже если продам всё, что имею, и возьму кредит, мне не хватит.

– И сколько они стоили?

– 15 миллионов. И это был 2013 год – когда цены на всё были явно меньше, чем сейчас.

– …

– Не переживайте, сейчас препарат подешевел, обойдется в 8-9 миллионов. Правда, он мне больше не поможет.

– Почему?

– Он работает только единожды: блокирует Т-клетки и убивает иммунитет, тот обновляется, но уже без Т-клеток, то есть программа организма, грубо говоря, сбилась с того, что мой мозг – враждебное существо. И второй раз, через десять лет после первого приема, препарат не поможет.

Фото Полины Секисовой

Дмитрий с супругой Елизаветой создали Театр драм «МЫ» им. Куклевых.

«Сразу всем сказал: если стану овощем – не возвращайте»

– Иммунитета не было вообще?

– Нет, не было. Я месяц жил в комнате, почти не выходил – только ночью, когда в магазине один продавец. Набирал продукты, шел на кассу самообслуживания и обратно, потому что если кто-то рядом чихнет – всё, привет, иммунитета нет, инфекция сразу идет гулять по всему организму. Поэтому всегда в маске, в капюшоне – чтобы никто не видел и не трогал.

– Я знаю, что вы очень благодарны одной тюменской специалистке, которая...

– Стелла Анатольевна Сиверцева – потрясающая женщина, она спасла мне жизнь, все препараты я начал получать с ее подачи. Да, что-то можно было заказать самим – едешь в частную клинику, оплачиваешь всю работу специалистов, но нужно было очень много денег, а у меня зарплата – 36 000 рублей.

– Вы ее спрашивали, почему она так активно взялась за лечение?

– У нас целая плеяда историй, которые нас связали, – из ее практики и из моей жизни. И вот она сама предложила: «Участвуй в экспериментальной программе». Согласился. Какая разница? Болезнь уже есть, если есть шанс получить препарат – пусть на мне экспериментируют. Я вообще во всякую движуху влезаю: «Да, я первый». Это стало мостиком к жизни. Я видел много пациентов, которые смиряются, грустят, опускают руки.

– Сколько бы вы еще прожили без лечения?

– У меня был конкретный рубеж, после которого поставили столь же конкретные сроки. Рассеянный склероз ушел в спинной мозг – мне давали полгода.

– Рубцы были обнаружены вне головы?

– После рецидива сделали МРТ головы – там всё по-старому, даже с контрастом. Врачи предлагают, мол, давайте посмотрим спинной мозг, и тут – ту-ту-ту – сплошные очаги. Рецидив пошел из головы в спинной мозг, и всё, понеслась. Прямо сказали: «Через полгода ты будешь парализован. Навсегда».

– Истории других больных также заканчиваются парализацией?

– Двигательные, когнитивные функции угасают очень быстро, речь тоже меняется.

У меня были проблемы со зрением, с мозжечком, с руками, даже с языком – но я ничего не чувствовал. Когда начался ковид и я так же перестал чувствовать, подумал: «Ну, это я уже проходил, детский сад». А когда запахи пропали, удивился – о, что-то новенькое! Что еще? Часть живота не чувствовал: врач проверяет рефлексы иголкой – а ничего.

Фото Сергея Куликова

– Вы много об этом шутите. Ощущаете, что столкнулись со смертью?

– А я и был на краю крыши.

– Вы хотели поставить точку?

– В самом начале, когда меня ни одна больница не хотела брать… Первую ночь я в палате с дедушками-инсультниками. Привезли часа в два ночи, а в четыре я проснулся от того, что бабушка плачет – ее супруг умер, санитары уносят тело, сворачивают постель.

А мне всего 22 года, со мной непонятно что, никто не хочет брать, а здесь человек умирает, полторы недели мне никто ничего не говорил, только приходили и говорили: «Мы не знаем, что с тобой». И тогда подумал: кому я такой нужен? Инвалид, будет только хуже, левая сторона тоже откажет – уже представил себя лежачим, обузой для родителей, это не жизнь, а существование. Сразу всем сказал: если стану овощем – не возвращайте, отключите аппараты, дайте спокойно уйти.

– Что остановило?

– Кто. Санитар.

– Что он сказал?

– Он просто сказал: «Рано». Мне не хватало человеческого общения – все вокруг: «Мы не знаем, будет хуже», а он сел и спросил: «Что с тобой?» История болезни ему была незнакома, но мы поговорили про армию, про театральный институт, хотя он от искусства далек. И этого оказалось достаточно.

Фото Сергея Куликова

«Царапаться до талого»

– А у вас был план Б? Если не лекарства, препараты... то что?

– Как только мне становится хуже – написать как можно большее количество произведений, пьес, литературы, чего угодно, оформить права, чтобы эти авторские отчисления как-то содержали меня. Как только закончатся авторские отчисления или башка перестанет работать, то всё, уйти. Это единственный план, который был. До этого решил: буду царапаться до конца, пока не сдохну. Нужен будет человек, который будет за мной записывать – найду. Или просто бросьте мне в кровать диктофон, и я буду надиктовывать. Что угодно, но жить. Жить, пока еще я в светлом уме.

– Страшно думать о смерти?

– Знаете, я очень легко отношусь к уходу, потому что это единственно железная вещь на свете, всё остальное нестабильно.

– К слову о нестабильности... Вы говорили, что лечение работает десять лет. А дальше?

– За это время иммунитет полностью обновляется. И, как только цикл закончится, организм либо начнет заново атаковать мозг, либо нет.

Фото Сергея Куликова

– Вы пока не знаете, какой из двух вариантов ваш?

– Мне во время лечения так и сказали – шансы пятьдесят на пятьдесят. Ответил: «Прикольная у вас шутка!»

– Возможно ли чудо, что препарат помог и вы отныне здоровый человек?

– Да. Возможно и обратное.

– Через два-три года будет десятилетие с момента начала вашего лечения. Переживаете?

– Нет, мне надо просто жить. У меня жена, две дочки подрастают. Сейчас стараюсь взять от жизни как можно больше счастья и вообще не думаю об этом. Вот благодаря вам сейчас задумался.

– Правда?

– Правда (улыбается). У меня обучение в ГИТИСе, свой театр, столько всего-всего, и мне не до рассеянного склероза, честно.

Читайте также:

Тюменка с четвертой стадией рака победила болезнь и стала психологом

С планетарием покончено. С арендатором Круглой бани расторгли договор