У детей с диагнозом Димы из Тюмени появится новое лекарство
Малышей обеспечат дорогостоящим инновационным препаратом.
Больше 40 детей с диагнозом «Спинная мышечная атрофия» могут получить лечение новейшим эффективным препаратом «Спинраза» (международное непатентованное наименование нусинерсен). Об этом пишет «Российская газета».
Стоимость первоначального курса лечения составляет 60 миллионов рублей для одного ребенка. Заболевание редкое и тяжелое: маленькие пациенты угасают на глазах.
42 российских ребенка в возрасте до двух лет получают инновационное лечение. На первом этапе его проводят в рамках программы открытого доступа, когда по факту производитель предоставляет препарат для первого этапа бесплатна. Лекарство новое, и по факту еще продолжается изучение его эффективности и переносимости. Но для больных детей это является практически единственным шансом выжить.
На втором этапе потребуются средства. Для этого при Министерстве здравоохранения России создали рабочую группу. Для продолжения лечения препарат планирует купить государство.
Напомним , диагноз спинная мышечная атрофия был поставлен маленькому тюменцу Диме Тишунину. Родители собирают средства на его лечение.
Читать больше:
Тюменцы могут проверить подлинность купленного лекарства онлайн
Число заболевших ОРВИ в регионе снизилось