Тюменский невролог рассказала, как растить ребенка с редким заболеванием

28 февраля отмечается международный День редких (орфанных) заболеваний. Невролог тюменского реабилитационного центра «Надежда» Ольга Живаева поделилась наблюдениями о том, как ростить ребенка с такой паталогией.

Не паниковать, а действовать

Когда семья слышит редкий диагноз, мир рушится. Ольга Живаева советует на этом этапе доверять лечащему врачу и проверенным официальным источникам.

– Вам жизненно необходимо найти «своего доктора». Не просто человека, который выписывает рецепты, а координатора, – подчеркивает невролог. – Это может быть специалист из федерального центра или просто вовлеченный профессионал, готовый сказать: «Мы не знаем всего, но будем разбираться вместе».

Но главное, что должно быть у ребенка, – это не график процедур, а ощущение безопасности.

– Ему в первую очередь нужны ваши добрые и спокойные руки и уверенность, что родители рядом, – говорит медик.

Выстроить жизнь, а не бесконечное лечение

Реабилитация не должна превращать существование ребенка в марафон процедур. По словам врача, важно придерживаться трех принципов:

• Индивидуальный маршрут. Не существует единого шаблона. Реабилитация должна вплетаться в жизнь и интересы конкретного ребенка.
• Среда и общение. Ищите кружки, лагеря и сообщества родителей. Детям жизненно необходимо просто играть и общаться, забывая о болезнях.
• Реабилитация для всей семьи. Родителям нельзя выгорать. Находить время на себя – это не каприз, а условие качественной помощи ребенку.

Центр «Надежда» – это место силы

В центре, где работает Ольга Живаева, разработали собственный подход. Здесь за редким синдромом видят личность.

– У нас сильный междисциплинарный подход, – рассказывает врач. – Мы не лечим «руку» или «ногу». Мы видим живого ребенка – с его талантами, характером и желаниями. У нас педиатр не перекладывает ответственность на генетика, а невролог – на реабилитолога. Мы работаем как единый механизм.

Это позволяет сократить диагностический путь: за короткое время семья получает понятный вердикт и конкретный маршрут действий.

– Мы пытаемся сдерживать болезнь там, где это возможно, и адаптировать жизнь там, где вылечить пока нельзя, – резюмирует Ольга Живаева.

Читайте также:

Алексей Салмин о молодежи: «Они здоровее нас, но телефоны – то же зло, что и алкоголь»

Мама погибшего в зоне СВО, выпускница ТВВИКу рассказала о его жизни и службе