Маленьким тюменцам за победу над тяжелыми болезнями вручают медали «Ты справился!»

Маленьким тюменцам за победу над тяжелыми болезнями вручают медали «Ты справился!». Социальный проект художницы призван напомнить: человек больше, чем его болезнь.

В Тюмени маленьким пациентам с редкими и сложными заболеваниями вручают значки «Ты справился!». Такую награду получают дети, которые смогли победить недуг. Своеобразные медали придумала и создала художница и реставратор, волонтер Татьяна Школяренко. На значке изображен ребенок в красном плаще, который поднимается на вершину.

Татьяна – мама девочки с редким заболеванием: от одного до трех случаев на миллион. В Тюменской области с ним борются 5 детей, поэтому она точно знает, как ребенку нужна помощь и поддержка в трудную минуту. Все это она испытала на собственном опыте, из которого и родилась идея создания такой медали.

Тяжелые дни

– Заболевания дочери сопровождаются разными тяжелыми состояниями. Внешне никто и не поймет, что она чем-то болеет. Но может случиться, что ей внезапно станет очень плохо, до такой степени, что потребуется реанимация. У Олеси атипичный гемолитико-уремический синдром, – рассказала Татьяна корреспонденту издания «Тюменская область сегодня».

Одна из самых тяжелых историй произошла в 2021 году, когда трехлетняя девочка 16 дней была в статусе «уходящей». Тогда был период пандемии коронавируса, маму в реанимацию не пускали из-за карантинных мер.

– Мне сказали, ничего не помогает. Болезнь опережала все результаты анализов. Каждый час становилось хуже. Пригласил заведующий реанимацией и предупредил, что теперь он может позвонить в любой момент. Я поняла, что будет означать этот звонок – это все, – вспоминает тяжелые дни Татьяна.

Но все-таки усилия докторов были не напрасны, и малышка справились, проявив всю силу, которая только могла быть у трехлетней девочки. Случилось чудо, как говорит Татьяна, сотворенное руками врачей.

В момент перевода из реанимации в отделение девочка была крайне истощена, потому что более двух недель под ИВЛ – это тяжелое испытание для организма. Она не могла ходить, говорить. Все ее способности будто обнулились. Она просто лежала и смотрела перед собой, а может, в себя.

– Я не узнала свою дочку, когда пришла. Моя активная девочка даже ручки не тянула ко мне. Было понятно, что она испытывает очень сильный стресс. Нужно было помочь ей вернуться в жизнь, – рассказала собеседница.

Спасительная идея

Татьяна купила простой значок, на котором было написано «Superstar!», и попросила, чтобы его вручили дочке со словами поддержки. Ведь она молодец, справилась с бедой! Как только доктор это сделал – девочка заплакала. Она плакала несколько часов.

– Дочка вцепилась в меня руками. Она поняла, что сейчас плохо, но будет хорошо. Я увидела целительную силу этого короткого диалога. Хватило всего пары слов. Я много времени тогда провела в отделении и увидела немало чудес. Когда ее переводили в отделение, сказали, что она долгое время, если не всю жизнь, будет зависима от кислорода. Ткани легких были поражены. Но через 5 минут Олеся сняла кислородную маску и больше никогда ее не применяла. Я поняла, что ребенок сильный, я могу помочь ей, ребенку нужна поддержка и участие. Дети в этом очень нуждаются, – считает Татьяна.

Татьяна предложила заведующему отделением реанимации и интенсивной терапии Флориду Исматуллину также награждать за победу над болезнями и других детей. Он признался, что такая идея была и у сотрудников больницы – хотели вручать грамоты. Так совместными усилиями появился первый набор: диплом и значок.

– Захотелось сделать особенный значок, чтобы дети переключали фокус внимания с тяжелой болезни на то, что они справились, что у них много сил, что фактически они победили саму смерть, ведь в реанимации борются с ней. Хотелось, чтобы этот момент победы дети запоминали. Ведь болезнь может надломить, и люди меняются. Я подумала, что если это будет полезно хотя бы одному человеку, то игра стоит свеч, – поделилась Татьяна.

Татьяна Школяренко уверена, когда доктор вручает ребенку награду, это придает маленькому пациенту сил, а родителям – уверенности и надежды. Помогает принять болезнь малыша и не потерять себя.

Книжки-помогайки

Оказалось, что детей, которым нужна такая поддержка, очень много. Необходимы были средства для реализации идеи. Проект Татьяны Школяренко поддержала Росмолодежь, девушка стала победителем грантового конкурса, на средства которого в течение года изготавливала значки для пациентов детской реанимации и кардиологии ОКБ №1.

Художница создала и другой подарок – книжку-раскраску, которую придумала и нарисовала собственноручно.

– Я решила, что значок и диплом – довольно скромно. И потом, когда ребенка переведут из реанимации в отделение, ему нужно чем-то заняться, отвлечься от дурных мыслей. А первое время дети все-таки лежат. Я подумала, что раскраски будут хорошим развлечением. Хотелось придумать универсальных героев на аудиторию от 3 лет до 17 и старше, – говорит Татьяна.

Героями стали реальные дети, которых Татьяна знала. Это ребята с разными особенностями развития: девочка с ожирением, мальчик после трансплантации органа, девочка слабовидящая, ребенок в инвалидном кресле. Рисовала так, чтобы читающий мог понять, что болезнь не так значима, как сам человек, его личность.

– У ребенка с остеомиелитом, который не может уже ходить, все равно есть интерес к чему-то: это не таблетки и инвалидное кресло. Он проживает свою жизнь каждый день, ему что-то нравится, он что-то любит. У него есть распорядок дня. Хотелось показать, что болезнь, хоть и занимает большую часть жизни, но она меньше, чем сам человек. Хотелось, чтобы особенные дети были приняты обществом. При этом важно было, чтобы картинки не отталкивали, не пугали, а смогли подружить людей, – подчеркнула Татьяна.

Татьяна проконсультировалась с психологами по поводу изображений и текста, чтобы удостовериться, что картинки получились безопасными для детского восприятия. Оказалось, книжки-помогайки с историями про детей с нарушениями здоровья вызвали большой интерес у тех, к кому они попадали в руки. Больше 1 200 маленьких пациентов получили такие наборы. Татьяна Школяренко очень хочет, чтобы их увидело большее количество людей.

Медали ждут маленькие пациенты

Сейчас проект «Ты справился!» продолжается по собственной инициативе художницы, она собирается развивать его. Кстати, наборы стали распространяться и в других больницах, где их вручают совсем маленьким пациентам, а точнее их родителям. Ведь в Тюмени сложнейшие операции делают и младенцам. В связи с этим Татьяна решила немного переделать значок, учитывая, что в данном случае поддержка нужна мамам и папам малышей.

Надо сказать, врачи благодарны тюменке за отзывчивость и неравнодушие. Такие целебные наборы ждут новые больницы. География проекта тем временем расширяется. В феврале первая партия таких наборов поедет в Югру. Возможно, у волонтера получится расширить проект по всей России. По ее словам, находятся благотворители, которые видят в этом стремлении глубокий смысл и помогают Татьяне в реализации этой цели.