Маленьким тюменцам за победу над тяжелыми болезнями вручают медали «Ты справился!»
Социальный проект художницы призван напомнить: человек больше, чем его болезнь
![Фото Татьяны Школяренко](/i/ncr1058/741/241741/tn_241741_2cf12e70075caf8.jpg)
В Тюмени маленьким пациентам с редкими и сложными заболеваниями вручают значки «Ты справился!». Такую награду получают дети, которые смогли победить недуг. Своеобразные медали придумала и создала художница и реставратор, волонтер Татьяна Школяренко. На значке изображен ребенок в красном плаще, который поднимается на вершину.
Татьяна – мама девочки с редким заболеванием: от одного до трех случаев на миллион. В Тюменской области с ним борются 5 детей, поэтому она точно знает, как ребенку нужна помощь и поддержка в трудную минуту. Все это она испытала на собственном опыте, из которого и родилась идея создания такой медали.
![Фото Татьяны Школяренко](/i/ncr1058/741/241741/tn_241741_2cf12e70070eacb.jpg)
Тяжелые дни
– Заболевания дочери сопровождаются разными тяжелыми состояниями. Внешне никто и не поймет, что она чем-то болеет. Но может случиться, что ей внезапно станет очень плохо, до такой степени, что потребуется реанимация. У Олеси атипичный гемолитико-уремический синдром, – рассказала Татьяна корреспонденту издания «Тюменская область сегодня».
Одна из самых тяжелых историй произошла в 2021 году, когда трехлетняя девочка 16 дней была в статусе «уходящей». Тогда был период пандемии коронавируса, маму в реанимацию не пускали из-за карантинных мер.
– Мне сказали, ничего не помогает. Болезнь опережала все результаты анализов. Каждый час становилось хуже. Пригласил заведующий реанимацией и предупредил, что теперь он может позвонить в любой момент. Я поняла, что будет означать этот звонок – это все, – вспоминает тяжелые дни Татьяна.
Но все-таки усилия докторов были не напрасны, и малышка справились, проявив всю силу, которая только могла быть у трехлетней девочки. Случилось чудо, как говорит Татьяна, сотворенное руками врачей.
В момент перевода из реанимации в отделение девочка была крайне истощена, потому что более двух недель под ИВЛ – это тяжелое испытание для организма. Она не могла ходить, говорить. Все ее способности будто обнулились. Она просто лежала и смотрела перед собой, а может, в себя.
– Я не узнала свою дочку, когда пришла. Моя активная девочка даже ручки не тянула ко мне. Было понятно, что она испытывает очень сильный стресс. Нужно было помочь ей вернуться в жизнь, – рассказала собеседница.
![Фото Татьяны Школяренко](/i/ncr1058/741/241741/tn_241741_2cf12e70070eacb.jpg)
Спасительная идея
Татьяна купила простой значок, на котором было написано «Superstar!», и попросила, чтобы его вручили дочке со словами поддержки. Ведь она молодец, справилась с бедой! Как только доктор это сделал – девочка заплакала. Она плакала несколько часов.
– Дочка вцепилась в меня руками. Она поняла, что сейчас плохо, но будет хорошо. Я увидела целительную силу этого короткого диалога. Хватило всего пары слов. Я много времени тогда провела в отделении и увидела немало чудес. Когда ее переводили в отделение, сказали, что она долгое время, если не всю жизнь, будет зависима от кислорода. Ткани легких были поражены. Но через 5 минут Олеся сняла кислородную маску и больше никогда ее не применяла. Я поняла, что ребенок сильный, я могу помочь ей, ребенку нужна поддержка и участие. Дети в этом очень нуждаются, – считает Татьяна.
Татьяна предложила заведующему отделением реанимации и интенсивной терапии Флориду Исматуллину также награждать за победу над болезнями и других детей. Он признался, что такая идея была и у сотрудников больницы – хотели вручать грамоты. Так совместными усилиями появился первый набор: диплом и значок.
– Захотелось сделать особенный значок, чтобы дети переключали фокус внимания с тяжелой болезни на то, что они справились, что у них много сил, что фактически они победили саму смерть, ведь в реанимации борются с ней. Хотелось, чтобы этот момент победы дети запоминали. Ведь болезнь может надломить, и люди меняются. Я подумала, что если это будет полезно хотя бы одному человеку, то игра стоит свеч, – поделилась Татьяна.
Татьяна Школяренко уверена, когда доктор вручает ребенку награду, это придает маленькому пациенту сил, а родителям – уверенности и надежды. Помогает принять болезнь малыша и не потерять себя.
![Фото Татьяны Школяренко](/i/ncr1058/741/241741/tn_241741_2cf12e7007199d9.jpg)
Книжки-помогайки
Оказалось, что детей, которым нужна такая поддержка, очень много. Необходимы были средства для реализации идеи. Проект Татьяны Школяренко поддержала Росмолодежь, девушка стала победителем грантового конкурса, на средства которого в течение года изготавливала значки для пациентов детской реанимации и кардиологии ОКБ №1.
Художница создала и другой подарок – книжку-раскраску, которую придумала и нарисовала собственноручно.
– Я решила, что значок и диплом – довольно скромно. И потом, когда ребенка переведут из реанимации в отделение, ему нужно чем-то заняться, отвлечься от дурных мыслей. А первое время дети все-таки лежат. Я подумала, что раскраски будут хорошим развлечением. Хотелось придумать универсальных героев на аудиторию от 3 лет до 17 и старше, – говорит Татьяна.
Героями стали реальные дети, которых Татьяна знала. Это ребята с разными особенностями развития: девочка с ожирением, мальчик после трансплантации органа, девочка слабовидящая, ребенок в инвалидном кресле. Рисовала так, чтобы читающий мог понять, что болезнь не так значима, как сам человек, его личность.
– У ребенка с остеомиелитом, который не может уже ходить, все равно есть интерес к чему-то: это не таблетки и инвалидное кресло. Он проживает свою жизнь каждый день, ему что-то нравится, он что-то любит. У него есть распорядок дня. Хотелось показать, что болезнь, хоть и занимает большую часть жизни, но она меньше, чем сам человек. Хотелось, чтобы особенные дети были приняты обществом. При этом важно было, чтобы картинки не отталкивали, не пугали, а смогли подружить людей, – подчеркнула Татьяна.
Татьяна проконсультировалась с психологами по поводу изображений и текста, чтобы удостовериться, что картинки получились безопасными для детского восприятия. Оказалось, книжки-помогайки с историями про детей с нарушениями здоровья вызвали большой интерес у тех, к кому они попадали в руки. Больше 1 200 маленьких пациентов получили такие наборы. Татьяна Школяренко очень хочет, чтобы их увидело большее количество людей.
![Фото Татьяны Школяренко](/i/ncr1058/741/241741/tn_241741_2cf12e70072c4b1.jpg)
Медали ждут маленькие пациенты
Сейчас проект «Ты справился!» продолжается по собственной инициативе художницы, она собирается развивать его. Кстати, наборы стали распространяться и в других больницах, где их вручают совсем маленьким пациентам, а точнее их родителям. Ведь в Тюмени сложнейшие операции делают и младенцам. В связи с этим Татьяна решила немного переделать значок, учитывая, что в данном случае поддержка нужна мамам и папам малышей.
Надо сказать, врачи благодарны тюменке за отзывчивость и неравнодушие. Такие целебные наборы ждут новые больницы. География проекта тем временем расширяется. В феврале первая партия таких наборов поедет в Югру. Возможно, у волонтера получится расширить проект по всей России. По ее словам, находятся благотворители, которые видят в этом стремлении глубокий смысл и помогают Татьяне в реализации этой цели.
![Фото Татьяны Школяренко](/i/ncr1058/741/241741/tn_241741_2cf12e70074c142.jpg)