Тюменец, 7-летнего сына которого согласились лечить в США, рассказал о перспективах и сложностях
Какие шаги предпринимают родители, чтобы спасти своего ребенка
Клиника в США согласилась принять на лечение 7-летнего тюменца Святослава Тропынина. Его историю мы рассказали в конце сентября. У мальчика, который в этом году должен был пойти в первый класс, летом выявили редкое заболевание – миодистрофия Дюшенна. В его организме не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Если ситуацию игнорировать, ребенок перестанет ходить, а затем и жить.
Однако родители – Никита и Виктория – не сдаются и ищут варианты, как помочь сыну. Им удалось получить первый в России счет на лечение заболевания препаратом Elevidys. На сегодняшний день это единственный способ спасти Святослава.
В личной беседе с корреспондентом издания «Тюменская область сегодня» Никита Тропынин рассказал, какие шаги были предприняты для открытия счета в клинике США и почему увеличилась сумма за терапию.
– Мы связались с производителем препарата. Они одобрили его приобретение на коммерческой основе. Бесплатно получить не удалось, так как клинические испытания уже завершились, как и набор на новые. Затем производитель, получив все анализы, дал нам список клиник, которые могут взять нас на лечение. После переговоров и всех анализов мы получили счет, – поделился хорошей новостью отец Святослава.
Однако совсем недавно выяснилось, что стоимость лечения составляет целых 396 миллионов рублей.
– Когда мы (с супругой – прим.ред) объявили сбор, была известна лишь стоимость препарата – 3 200 000 долларов. А когда клиника выставила счет, в него добавились их услуги. Так как введение препарата это не укол, а терапия, которая длится определенное количество времени и после которой надо находиться под наблюдением, сумма увеличилась, – пояснил Никита Тропынин.
Фото со страницы Никиты Тропынина
Каждый день мама и папа занимаются с сыном растяжками, по три раза в неделю Святослав ходит на плавание и ЛФК. Тропынины встречаются с огромным количеством неравнодушных людей, распространяют информацию в социальных сетях, договариваются со спортивными клубами Тюмени о благотворительных матчах. Раздают листовки и наклейки всем, кто соглашается разместить историю мальчика в своих магазинах и заведениях.
– Мы пытаемся создать общественный резонанс. Чтобы о нашей истории узнало как можно больше людей. Такая сумма просто неподъемна для человека в одиночку. А факт счета подтверждает, что лечение есть, оно существует! И за рубежом его уже получают дети по страховке. И их более 300 человек! Им введен препарат и это дает положительные результаты: дети живут и идут на поправку, постепенно отказываясь даже от стероидов, – подытожил тюменец.
Ранее отец троих детей Никита Тропынин подробно рассказал о детстве старшего сына и случайности, которая помогла выявить редкое заболевание.
#SaveSlava2023
Помощь
Если вы хотите внести посильный вклад в борьбу 7-летнего мальчика с тяжелой болезнью, заходите на страницу его отца – Никиты Тропынина.
Фото со страницы Никиты Тропынина
Клиника в США согласилась принять на лечение 7-летнего тюменца Святослава Тропынина. Его историю мы рассказали в конце сентября. У мальчика, который в этом году должен был пойти в первый класс, летом выявили редкое заболевание – миодистрофия Дюшенна. В его организме не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Если ситуацию игнорировать, ребенок перестанет ходить, а затем и жить.
Однако родители – Никита и Виктория – не сдаются и ищут варианты, как помочь сыну. Им удалось получить первый в России счет на лечение заболевания препаратом Elevidys. На сегодняшний день это единственный способ спасти Святослава.
В личной беседе с корреспондентом издания «Тюменская область сегодня» Никита Тропынин рассказал, какие шаги были предприняты для открытия счета в клинике США и почему увеличилась сумма за терапию.
– Мы связались с производителем препарата. Они одобрили его приобретение на коммерческой основе. Бесплатно получить не удалось, так как клинические испытания уже завершились, как и набор на новые. Затем производитель, получив все анализы, дал нам список клиник, которые могут взять нас на лечение. После переговоров и всех анализов мы получили счет, – поделился хорошей новостью отец Святослава.
Однако совсем недавно выяснилось, что стоимость лечения составляет целых 396 миллионов рублей.
– Когда мы (с супругой – прим.ред) объявили сбор, была известна лишь стоимость препарата – 3 200 000 долларов. А когда клиника выставила счет, в него добавились их услуги. Так как введение препарата это не укол, а терапия, которая длится определенное количество времени и после которой надо находиться под наблюдением, сумма увеличилась, – пояснил Никита Тропынин.
Фото со страницы Никиты Тропынина
Каждый день мама и папа занимаются с сыном растяжками, по три раза в неделю Святослав ходит на плавание и ЛФК. Тропынины встречаются с огромным количеством неравнодушных людей, распространяют информацию в социальных сетях, договариваются со спортивными клубами Тюмени о благотворительных матчах. Раздают листовки и наклейки всем, кто соглашается разместить историю мальчика в своих магазинах и заведениях.
– Мы пытаемся создать общественный резонанс. Чтобы о нашей истории узнало как можно больше людей. Такая сумма просто неподъемна для человека в одиночку. А факт счета подтверждает, что лечение есть, оно существует! И за рубежом его уже получают дети по страховке. И их более 300 человек! Им введен препарат и это дает положительные результаты: дети живут и идут на поправку, постепенно отказываясь даже от стероидов, – подытожил тюменец.
Ранее отец троих детей Никита Тропынин подробно рассказал о детстве старшего сына и случайности, которая помогла выявить редкое заболевание.
#SaveSlava2023
Помощь
Если вы хотите внести посильный вклад в борьбу 7-летнего мальчика с тяжелой болезнью, заходите на страницу его отца – Никиты Тропынина.
