История девочки-бабочки из Ишима: предстоит новая операция в Москве
У Риты Булатовой обнаружили порок сердца
Рита Булатова из Ишима известна многим как девочка-бабочка с редким и неизлечимым заболеванием кожи. Постоянное наблюдение и ежедневные процедуры стали частью ее жизни. Совсем недавно у Риты выявили новые проблемы с сердцем. Но для семьи Булатовых не существует слова «сдаваться».
Хрупкая и в то же время сильная девочка Рита получила свой диагноз при рождении — буллезный эпидермолиз, рецессивно-дистрофический синдром бабочки. Это тяжелое заболевание, при котором страдает не только кожа, но и внутренние органы, и слизистые оболочки тела. Несмотря на постоянные обследования и процедуры, Рита из Ишима живет полноценной жизнью, начала посещать садик, увлекается гимнастикой и легко садится на шпагат.
Фото Сергея Соболенко
- У меня все хорошо, я люблю рисовать, лепить и лазить. - О чем ты мечтаешь? - О котятах Lost kitties, они как будто в коробочке молока. В глине такой пакетик, а там эта игрушка и стикер, - рассказывает Рита.
Кожа шестилетней крошки хрупкая, как крылья бабочки: только тронь — и будет рана. В новогоднюю ночь девочка упала на ладошки, и как рассказывает ее мама Надежда, буквально «оставила» их на ковре. Каждодневные перевязки — привычная болезненная двухчасовая процедура для Маргариты. Она делается под обезболиванием и стоит от 8 до 22 тысяч рублей за раз. После обработки кожи на раны наносятся импортные силиконовые салфетки для перевязок, которые выполняют функцию второй кожи, а уже после перевязка трубчатым бинтом. Быть сильной и стойкой, мужественно переносить все испытания Риту учит мама.
- Я с ней всегда разговаривала, делала перевязки в форме игры, но при этом никогда ее не обманывала. Для чего иголка, для чего бинт, для чего мы должны бинтоваться, все ей рассказываю. Говорю Рите, что она не слабая, а сильная, - делится Надежда.
У девочки-бабочки десять сопутствующих заболеваний, среди которых порок сердца. Одна операция уже проведена, но появились новые проблемы - вторичный дефект межпредсердной перегородки со сбросом крови слева направо. То, что врачи считали открытым овальным окном, оказалось еще одним пороком сердца. После операции отверстие начало стремительно расти. За 6 месяцев выросло на 5 мм. 7 февраля Булатовы летят в Москву, где после обследования им предстоит вторая операция.
Фото Сергея Соболенко
- В июле после операции мы съездили на обследование в Тюмень, все нормально было. Фиксик, я его так называю, такой как винтик, прижился, все хорошо было. Еще одно отверстие, оно было 1 миллиметр, у Маргариты участились приступы. Если она понервничала, начинала плакать, закашливаться, случается рвота, посинение и потеря сознания, - пояснила мама девочки-бабочки.
Семья Булатовых вынуждена постоянно летать и ездить на обследования. Воспитывать и лечить Риту помогает старшая сестра Ника. Веронике 8 лет, но она полноценно, наравне с мамой, участвует в жизни сестры.
- Я помогаю маме, оберегаю Риту, играю с ней. Это несложно, я люблю свою сестру. Мечтаю о том, чтобы Рита больше так не болела, - делится эмоциями Вероника Булатова.
Фото Сергея Соболенко
Чтобы просто поддержать здоровье девочки-бабочки, у Булатовых в 2021 году ушло 3 миллиона рублей. Надежда рассказывает, что для нее это неподъемная сумма. Поддержку оказывают люди со всех уголков страны и благотворители из Германии. Женщина отмечает, что для лечения и обследований всегда нужны средства.
Смотреть видео (сюжет подготовили Юлия Репина и Сергей Соболенко):
Помочь ребенку можно, перечислив любую сумму на имя Булатовой Надежды Юрьевны по следующим реквизитам:
ВТБ: 2200240715447526
QIWI кошелек 89504818078
Карта Сбербанк: 4276671554461589
Мобильный Сбербанк: 89504818078
СБП: 89199541971
PayPal: bulatovanadya
Банк Открытие: 5586200100890075
Следите за нами в социальных сетях: «ВКонтакте», «Одноклассники», Instagram и Facebook. Подписывайтесь на Telegram-канал, TikTok и Twitter.
Фото Сергея Соболенко
Рита Булатова из Ишима известна многим как девочка-бабочка с редким и неизлечимым заболеванием кожи. Постоянное наблюдение и ежедневные процедуры стали частью ее жизни. Совсем недавно у Риты выявили новые проблемы с сердцем. Но для семьи Булатовых не существует слова «сдаваться».
Хрупкая и в то же время сильная девочка Рита получила свой диагноз при рождении — буллезный эпидермолиз, рецессивно-дистрофический синдром бабочки. Это тяжелое заболевание, при котором страдает не только кожа, но и внутренние органы, и слизистые оболочки тела. Несмотря на постоянные обследования и процедуры, Рита из Ишима живет полноценной жизнью, начала посещать садик, увлекается гимнастикой и легко садится на шпагат.
Фото Сергея Соболенко
- У меня все хорошо, я люблю рисовать, лепить и лазить. - О чем ты мечтаешь? - О котятах Lost kitties, они как будто в коробочке молока. В глине такой пакетик, а там эта игрушка и стикер, - рассказывает Рита.
Кожа шестилетней крошки хрупкая, как крылья бабочки: только тронь — и будет рана. В новогоднюю ночь девочка упала на ладошки, и как рассказывает ее мама Надежда, буквально «оставила» их на ковре. Каждодневные перевязки — привычная болезненная двухчасовая процедура для Маргариты. Она делается под обезболиванием и стоит от 8 до 22 тысяч рублей за раз. После обработки кожи на раны наносятся импортные силиконовые салфетки для перевязок, которые выполняют функцию второй кожи, а уже после перевязка трубчатым бинтом. Быть сильной и стойкой, мужественно переносить все испытания Риту учит мама.
- Я с ней всегда разговаривала, делала перевязки в форме игры, но при этом никогда ее не обманывала. Для чего иголка, для чего бинт, для чего мы должны бинтоваться, все ей рассказываю. Говорю Рите, что она не слабая, а сильная, - делится Надежда.
У девочки-бабочки десять сопутствующих заболеваний, среди которых порок сердца. Одна операция уже проведена, но появились новые проблемы - вторичный дефект межпредсердной перегородки со сбросом крови слева направо. То, что врачи считали открытым овальным окном, оказалось еще одним пороком сердца. После операции отверстие начало стремительно расти. За 6 месяцев выросло на 5 мм. 7 февраля Булатовы летят в Москву, где после обследования им предстоит вторая операция.
Фото Сергея Соболенко
- В июле после операции мы съездили на обследование в Тюмень, все нормально было. Фиксик, я его так называю, такой как винтик, прижился, все хорошо было. Еще одно отверстие, оно было 1 миллиметр, у Маргариты участились приступы. Если она понервничала, начинала плакать, закашливаться, случается рвота, посинение и потеря сознания, - пояснила мама девочки-бабочки.
Семья Булатовых вынуждена постоянно летать и ездить на обследования. Воспитывать и лечить Риту помогает старшая сестра Ника. Веронике 8 лет, но она полноценно, наравне с мамой, участвует в жизни сестры.
- Я помогаю маме, оберегаю Риту, играю с ней. Это несложно, я люблю свою сестру. Мечтаю о том, чтобы Рита больше так не болела, - делится эмоциями Вероника Булатова.
Фото Сергея Соболенко
Чтобы просто поддержать здоровье девочки-бабочки, у Булатовых в 2021 году ушло 3 миллиона рублей. Надежда рассказывает, что для нее это неподъемная сумма. Поддержку оказывают люди со всех уголков страны и благотворители из Германии. Женщина отмечает, что для лечения и обследований всегда нужны средства.
Смотреть видео (сюжет подготовили Юлия Репина и Сергей Соболенко):
Помочь ребенку можно, перечислив любую сумму на имя Булатовой Надежды Юрьевны по следующим реквизитам:
ВТБ: 2200240715447526
QIWI кошелек 89504818078
Карта Сбербанк: 4276671554461589
Мобильный Сбербанк: 89504818078
СБП: 89199541971
PayPal: bulatovanadya
Банк Открытие: 5586200100890075
Следите за нами в социальных сетях: «ВКонтакте», «Одноклассники», Instagram и Facebook. Подписывайтесь на Telegram-канал, TikTok и Twitter.