В Тюмени более 100 детей – пациенты с редкими заболеваниями
На их лечение из областного бюджета выделено более 14 млн рублей
Необходимой лекарственной терапией в регионе обеспечены все 178 пациентов с редкими заболеваниями, среди них 104 ребенка. На их лечение из областного бюджета в минувшем году выделено более 14 млн рублей. С января 2022 года необходимые дорогостоящие лекарства начнут получать еще шесть детей. Дополнительно направлена заявка еще в отношении 10 детей с муковисцидозом. Эти данные прозвучали в ходе круглого стола, посвященного проблемам редких (орфанных) заболеваний, который состоялся в облдуме.
Общенациональная программа
Рекомендации круглого стола должны стать основой для создания полноценной региональной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов. Такое пожелание высказал академик РАН, доктор медицинских наук, руководитель Экспертного совета по редким заболеваниям при Комитете ГД ФС РФ по охране здоровья, депутат Государственной Думы Александр Румянцев.
– С 2022 года вступил в силу новый классификатор здоровья, который в течение нескольких лет готовила Всемирная организация здравоохранения, – отметил он. – В ближайшие два года будет проведено обновление российского классификатора, в который войдут многие редкие заболевания. В настоящее время в мире таковых выявлено более восьми тысяч.
Он также напомнил, что в начале января президент России подписал указ об организации фонда «Круг добра», который призван финансировать лечение редких заболеваний у детей.
Утвержден и постоянно дополняется список редких болезней, после чего пациенты, страдающие ими, получают государственные гарантии по их диагностике, лечению и профилактике.
По словам Александра Румянцева, за 2021 год фонд взял под контроль уже 44 заболевания, которые раньше не поддавались лечению или не лечились, а субъекты Российской Федерации не имели финансирования для их сопровождения.
– Благодаря решению главы государства федеральный бюджет получил дополнительные средства за счет налогов с лиц, которые имеют доходы свыше пяти млн рублей в год, – заявил академик РАН. – По оценке Счетной палаты России, это примерно 60 млрд рублей в год. У нас появился новый и очень важный для страны инструмент по лечению орфанных заболеваний, который не имеет аналогов в мире.
Терапия и обеспечение лекарствами
О разработке и внедрении в России национального плана в сфере лечения редких заболеваний рассказала президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям Светлана Каримова.
Она в частности подчеркнула то обстоятельство, что терапия и лечение таких редких больных являются вопросами прежде всего федерального ведения.
– Постепенная, поэтапная федерализация многих дорогостоящих заболеваний становится сейчас наиболее приоритетной задачей для регионов, – подчеркнула она.
По мнению экспертов – участников заседания, поэтапная централизация закупок лекарств за счет средств федерального бюджета, а также создание запаса препаратов способны исключить или минимизировать существующие недочеты системы лекарственного обеспечения. В ходе круглого стола отмечена важность выявления орфанных заболеваний в первые 28 дней с момента рождения ребенка. Для этого необходимо использовать самые современные методы диагностики, а также совершенствовать подготовку врачей.
Повысить качество жизни
Готовность решать проблему редких, орфанных заболеваний – это критерий социальной зрелости общества, убеждена заместитель председателя Тюменской областной Думы Наталья Шевчик.
– Мы говорим о тех возможностях, которые в настоящее время имеются для поддержки пациентов с редкими заболеваниями, о том, что еще можно сделать для этих людей, как повысить их качество жизни, – поделилась вице-спикер. – В Тюменской области с 2011 года действует благотворительный фонд «Ключ к жизни», в том числе через который оказывается помощь пациентам с редкими заболеваниями. В регионе будут и дальше уделять серьезное внимание оказанию такой помощи.
В России редкими (орфанными) признаются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения. Многие из них являются генетическими и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу.
Следите за нами в социальных сетях: «ВКонтакте», «Одноклассники», Instagram и Facebook. Подписывайтесь на Telegram-канал, TikTok и Twitter.
Фото Екатерины Христозовой
Необходимой лекарственной терапией в регионе обеспечены все 178 пациентов с редкими заболеваниями, среди них 104 ребенка. На их лечение из областного бюджета в минувшем году выделено более 14 млн рублей. С января 2022 года необходимые дорогостоящие лекарства начнут получать еще шесть детей. Дополнительно направлена заявка еще в отношении 10 детей с муковисцидозом. Эти данные прозвучали в ходе круглого стола, посвященного проблемам редких (орфанных) заболеваний, который состоялся в облдуме.
Общенациональная программа
Рекомендации круглого стола должны стать основой для создания полноценной региональной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов. Такое пожелание высказал академик РАН, доктор медицинских наук, руководитель Экспертного совета по редким заболеваниям при Комитете ГД ФС РФ по охране здоровья, депутат Государственной Думы Александр Румянцев.
– С 2022 года вступил в силу новый классификатор здоровья, который в течение нескольких лет готовила Всемирная организация здравоохранения, – отметил он. – В ближайшие два года будет проведено обновление российского классификатора, в который войдут многие редкие заболевания. В настоящее время в мире таковых выявлено более восьми тысяч.
Он также напомнил, что в начале января президент России подписал указ об организации фонда «Круг добра», который призван финансировать лечение редких заболеваний у детей.
Утвержден и постоянно дополняется список редких болезней, после чего пациенты, страдающие ими, получают государственные гарантии по их диагностике, лечению и профилактике.
По словам Александра Румянцева, за 2021 год фонд взял под контроль уже 44 заболевания, которые раньше не поддавались лечению или не лечились, а субъекты Российской Федерации не имели финансирования для их сопровождения.
– Благодаря решению главы государства федеральный бюджет получил дополнительные средства за счет налогов с лиц, которые имеют доходы свыше пяти млн рублей в год, – заявил академик РАН. – По оценке Счетной палаты России, это примерно 60 млрд рублей в год. У нас появился новый и очень важный для страны инструмент по лечению орфанных заболеваний, который не имеет аналогов в мире.
Терапия и обеспечение лекарствами
О разработке и внедрении в России национального плана в сфере лечения редких заболеваний рассказала президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким заболеваниям Светлана Каримова.
Она в частности подчеркнула то обстоятельство, что терапия и лечение таких редких больных являются вопросами прежде всего федерального ведения.
– Постепенная, поэтапная федерализация многих дорогостоящих заболеваний становится сейчас наиболее приоритетной задачей для регионов, – подчеркнула она.
По мнению экспертов – участников заседания, поэтапная централизация закупок лекарств за счет средств федерального бюджета, а также создание запаса препаратов способны исключить или минимизировать существующие недочеты системы лекарственного обеспечения. В ходе круглого стола отмечена важность выявления орфанных заболеваний в первые 28 дней с момента рождения ребенка. Для этого необходимо использовать самые современные методы диагностики, а также совершенствовать подготовку врачей.
Повысить качество жизни
Готовность решать проблему редких, орфанных заболеваний – это критерий социальной зрелости общества, убеждена заместитель председателя Тюменской областной Думы Наталья Шевчик.
– Мы говорим о тех возможностях, которые в настоящее время имеются для поддержки пациентов с редкими заболеваниями, о том, что еще можно сделать для этих людей, как повысить их качество жизни, – поделилась вице-спикер. – В Тюменской области с 2011 года действует благотворительный фонд «Ключ к жизни», в том числе через который оказывается помощь пациентам с редкими заболеваниями. В регионе будут и дальше уделять серьезное внимание оказанию такой помощи.
В России редкими (орфанными) признаются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения. Многие из них являются генетическими и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу.
Следите за нами в социальных сетях: «ВКонтакте», «Одноклассники», Instagram и Facebook. Подписывайтесь на Telegram-канал, TikTok и Twitter.
