В России возросло число детей с СМА, которым предоставили дорогостоящую медпомощь
По мнению президента, работа фонда «Круг добра» настроена на сегодняшний день
В ходе большой пресс-конференции 23 декабря Владимир Путин прокомментировал деятельность фонда «Круг добра». Он был создан, чтобы помочь детям с тяжелыми заболеваниями, в том числе спинальной мышечной атрофией (СМА). Главная проблема этой болезни – высокая стоимость лечения.
– Для того чтобы расширить количество тех людей, детей, которым предоставляют помощь, и был создан фонд «Круг добра». Напомню, что источником его финансирования является повышение налога на доходы физических лиц, которые получают больше, чем в среднем по стране. Мы с самого начала говорили, что все эти деньги пойдут на поддержку детей с такими тяжелыми заболеваниями, в том числе СМА, – сообщил президент. – Если раньше такую поддержку получало только 74 человека в стране из бюджетных средств различного уровня, то теперь количество получателей этой дорогостоящей помощи увеличилось на порядок.
Владимир Путин отметил, что работа фонда «Круг добра» настроена на сегодняшний день.
– Я изначально хотел, чтобы распределением денег занимались не представители государственных структур, а независимые порядочные люди, пользующиеся репутацией в обществе, – рассказал глава государства.
Он добавил, что необходимую информацию о поддержке пациенты могут получить через портал «Госуслуги» и медицинских работников.
– Это технические вещи, которые можно выстроить. Но проблема в другом – в возрасте реципиентов, получателей помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет, но будем надеяться, что при использовании этой терапии и других возможных средств, которые наверняка будут появляться в дальнейшем, мы сможем продлить жизнь и качество жизни людей, которые страдают подобными заболеваниями. Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия. Но мы думаем об этом. Ни в коем случае не оставим это в стороне, – заявил Владимир Путин.
Обновлено в 18:22.
– 19 детей из Тюменской области со спинальной мышечной атрофией получают лечение на средства фонда «Круг добра», – сообщили в инфоцентре правительства региона.
Как уточнили в депздраве Тюменской области, еще один ребенок – на стадии назначения терапии.
– Как только будет определен лекарственный препарат для лечения редкого заболевания, заявку и документы направят в фонд, – говорится в сообщении.
Следите за нами в социальных сетях: «ВКонтакте», «Одноклассники», Instagram и Facebook. Подписывайтесь на Telegram-канал, TikTok и Twitter.