Мама ишимской девочки-бабочки: «Я всё равно не сдамся»
Маленький ребенок и его мама продолжают борьбу с редкой болезнью
Фото с личной страницы Надежды Булатовой в соцсети «ВКонтакте»
У Риты Булатовой из Ишима буллезный эпидермолиз, болезнь, при которой кожа становится хрупкой, как крылья бабочки. Поэтому Риту и называют ребенок-бабочка. Лечением девочки занимается ее мама с говорящим именем Надежда.
Как сообщила женщина, завершился международный конгресс «ДЕБРА» по буллезному эпидермолизу, на который она возлагала надежды:
- Не изобрели для нас волшебное лекарство. Очень ждала этого конгресса в надежде, что изобрели лекарство для нас. В скором будущем не смогу полностью вылечить Маргариту. Я ждала и надеялась, верила, что хоть что-то изобрели, - с сожалением отметила жительница Ишима.
Отметим, что у буллезного эпидермолиза существует несколько форм: простая, пограничная, дистрофическая, а также синдром Киндлера. Бывают два типа наследования заболевания: аутосомно-доминантный и аутосомно-рецессивный.
- У Маргариты буллезный эпидермолиз рецессивно-дистрофический, поломка произошла сразу в двух генах. Да, есть и более сложные, и простые формы заболевания, однако рецессивно-дистрофическая самая коварная, она не поддается лечению, - объяснила мама девочки.
Болезнь проявляется не только на коже Риты, недуг «съедает» весь организм в целом, поэтому у девочки большой букет сопутствующих заболеваний.
- Я все равно не сдамся и буду верить, что спустя год, два, десять найдут это лекарство от РДБЭ, - заявила Надежда Булатова.
В скором времени Рите необходимо будет сдавать ряд анализов для очередного обследования сердца в Тюмени, для текущего лечения постоянно требуются средства, летом девочка перенесла операцию.
Напомним, что координаты для оказания финансовой помощи Рите можно найти в соцсети «ВКонтакте» на официальной странице Надежды Булатовой , проживающей в Ишиме.
Следите за нами в социальных сетях: «ВКонтакте», «Одноклассники», Instagram и Facebook. Подписывайтесь на Telegram-канал, TikTok и Twitter