Дети дождя: как живут тюменцы с аутизмом
Около 570 детей региона имеют данный диагноз
Многим известно расхожее выражение «дети дождя». Под этим термином скрываются ежедневные подвиги людей, которые столкнулись с диагнозом аутизм. Во всем мире 2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. «Тюменская область сегодня» публикует материал о тех, кому сложно воспринимать себя частью окружающего мира. Но благодаря усилиям самих детей, их родителей, а также представителей медицины череда маленьких побед приводит к полному принятию себя и своего диагноза.
Медицина в поисках ответов
Расстройство аутистического спектра (РАС) - понятие медицинское. Его суть раскрыла для читателей врач-психиатр центра патологии речи и нейрореабилитации Юлия Маликова.
- Педиатр направляет к нам ребят из группы риска. Ребенка обследуют узкие специалисты: психолог, генетик. Окончательно устанавливает диагноз психиатр. Чем раньше начинается коррекция, тем лучше проходит социализация, - пояснила специалист.
Еще один важный вопрос: аутизм - это болезнь или особенность развития?
- Это патологическое болезненное развитие, иными словами болезнь, - поделилась мнением Маликова.
Каждый ребенок с аутизмом - это особенное сочетание разных расстройств, не бывает идентичных случаев, все дети, как и снежинки, разные. Одни замкнутые, другие активные. Психологический портрет ребенка состоит из разных черт. Дети с аутизмом адаптируются, но для этого им необходима помощь.
Что же служит причинами возникновения аутизма?
- Сколько работаю врачом, ломаю голову. Иногда кажется, что вот она причина, закономерность, но потом теории рушатся. Вывод могу сделать такой: это заболевание мультифакторное. Сходятся несколько рисков и реализуются в единую болезнь. Есть генетическая теория болезни, нейрохимическая, иммунная. Если есть предрасположенность, совпадение ряда факторов, то возникает данный диагноз, - подробно пояснила Маликова.
Медик вспомнила один яркий случай, который иллюстрирует всю непредсказуемость аутизма:
- Мальчик лег спать. В это время родители переклеили обои. Он проснулся, увидел их, видимо испугался, его поведение изменилось, - привела пример Юлия Маликова.
Врач-психиатр заметила, что зачастую дети с аутизмом имеют особое устройство мозга, набор способностей. Родителям важно замечать и развивать заложенные в ребенке таланты. Следует нейтрализовать негативные факторы в развитии человека.
- Есть некоторая закономерность в их талантах. Такие люди хорошо ориентируются в пространстве, у них развитое зрительное восприятие, в детстве они LEGO-строители, затем отличные архитекторы, конструкторы, - сообщила эксперт.
Как добавила Елена Сонина из пресс-службы областной клинической психиатрической больницы, в пандемию детей с диагнозом аутизм без внимания не оставляют.
- Все начинается с родительской обеспокоенности. К психиатрам направляют по разным причинам: часто родители отмечают нарушения слуха, ребенок не отзывается на свое имя, не может пояснить, чего он хочет, плохо устанавливает визуальный контакт, не улыбается, не говорит отдельные слова в 16 месяцев, не может произнести фразу из двух слов в 24 месяца. Причин может быть гораздо больше перечисленных. Но чем раньше родители забьют тревогу и обратятся к врачу, тем лучше, - подвела итог Сонина.
Дети дождя: как живут тюменцы с аутизмом II Фото департамента соцразвития региона
Полная и всесторонняя адаптация в общество возможна
Ранняя постановка диагноза означает своевременное начало помощи. В Тюменской области существует сеть организаций соцобслуживания, в которых оказывают социально-реабилитационную помощь детям с расстройствами аутистического спектра и их родителям.
- Это межведомственная работа департаментов здравоохранения и соцразвития региона. Существует сеть учреждений: областной центр реабилитации инвалидов, центр «Родник», центр «Пышма», также есть областные социально-реабилитационные центры в Тобольске, Ишиме, Омутинке, в каждом районе и районном центре имеются учреждения соцобслуживания, - перечислила начальник управления по вопросам социального обслуживания населения и делам инвалидов регионального департамента соцразвития Гульнара Байматова.
Ежегодно в организациях соцобслуживания реабилитацию проходят свыше 230 детей. Курс состоит из 12 или 36 дней, включает услуги по индивидуальной программе. Дети с РАС от 5 до 8 лет могут пройти годовой курс по направлению от областной клинической психиатрической больницы. Применяют нейродвигательную, поведенческую терапию и прочие методы.
Как отметила Байматова, важная задача в том, чтобы научить семью социализировать ребенка. Среди прочего, для этого создан специальный сайт «РАС портал» , где содержится необходимая информация по этой теме. На сайте также предусмотрена онлайн-консультация родителям, портал пригодится специалистам, которые работают с особенными детьми.
Также ведется социально-бытовая адаптация детей. Даже существуют учебно-тренировочные квартиры, где малыша учат пользоваться бытовыми приборами. Подобные квартиры есть и при учреждениях соцобслуживания.
Разработана специальная информационная программа «3D-квартира»:
- В программе ребенок тренирует все будничные действия - от пробуждения до отхода ко сну. Это нужно, чтобы сделать ребенка с аутизмом самостоятельнее, - сообщил начальник отдела реабилитации инвалидов департамента соцразвития Тюменской области Евгений Горбачев.
Кроме того, такие общественные организации, как ТРАНБО «Открой мне мир» , АНО «Центр коррекции аутизма «Новые горизонты» реализуют благотворительные и социально значимые проекты.
Дети дождя: как живут тюменцы с аутизмом II Фото департамента соцразвития региона
Не бойся
Одним из пациентов врача-психиатра Юлии Маликовой является шестилетний малыш. Его мама Екатерина Сергеевна согласилась подробнее рассказать о воспитании и поддержке сына.
- Изменения в поведении стали заметны, когда ребенку исполнилось год и семь месяцев: «потерялся взгляд», он перестал отзываться на имя. Большая часть изменений произошла в течение недели, - сообщила Екатерина.
Женщина с супругом и сыном переехала в Тюменскую область из другого региона.
- Если бы изначально местом жительства была именно Тюмень и Тюменская область, то диагноз удалось бы поставить раньше. Аутизм действительно не просто выявить. Было сложно понять происходящее. В итоге окончательный диагноз был поставлен, когда сыну исполнилось пять лет, - пояснила тюменка.
Позитивные перемены начались именно в Тюмени, когда удалось получить помощь опытного нейропсихолога.
Раньше женщина боролась с диагнозом сына, бралась за любую возможность что-то кардинально изменить.
- Бороться не нужно, нужно помогать и направлять, жить каждым днем, радоваться каждому новому этапу развития ребенка. Не следует стесняться или бояться этого. Развитие идет не быстрыми темпами, а маленькими шагами, которые приносят маленькие радости. Я, как мама, призываю родителей ничего не бояться, - обратилась к жителям региона Екатерина.
Исследования продолжаются
Каждый случай аутизма исключителен. Согласно данным депздрава региона, всего в данный момент в области 574 ребенка, из которых в Тюмени - 383. Ежегодный прирост по региону составляет около ста детей. Индивидуальная помощь от специалистов приносит высокие результаты по адаптации.
Одним из символов аутизма является детская игрушка спиннер, которую ранее применяли в реабилитации. Медицинские исследования по вопросам аутизма продолжаются со скоростью вращения спиннера. Возможно, что однажды медики смогут получить окончательные ответы об аутизме.
Читайте также: