В Тюменской области проживает 150 человек с крайне редкими болезнями
Объем бюджетных средств, выделяемых на лечение таких пациентов, ежегодно увеличивается
28 февраля отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В их число входят болезни, распространение которых не превышает 10 случаев на 100 тысяч населения. С 2021 года в федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан РФ» появилась статья, посвященная редким заболеваниям.
В настоящее время в регистре нашего региона числится 154 человека с орфанными болезнями, и з них 88 - дети. Причины редких заболеваний связаны с генетическими нарушениями. Их лечение очень дорогостоящее. На сегодня за счет средств региональных бюджетов закупаются препараты для лечения 17 орфанных заболеваний.
Объем бюджетных средств, выделяемых тюменскими властями на приобретение лекарств и средств продуктов питания, ежегодно увеличивается. Так, затраты на одного пациента в 2017 году составили 676 тысяч рублей, в 2019-м - 725 тысяч, в 2020-м - 832 тысячи, а в 2021-м - 998 тысяч рублей.
В Тюменской области выявлено 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения, функций почек и других органов. К лечению каждого пациента специалисты стараются подобрать индивидуальный, наиболее эффективный подход, сказали в департаменте здравоохранения Тюменской области.
Читайте также:
В Тюменской области от коронавируса умерло три человека за сутки
Тюменские медики обменялись опытом с коллегами из Екатеринбурга