Открой мне мир

3 декабря –  Международный день инвалидов

Как изменить отношение общества к «другим» людям? С этим и другими вопросами корреспондент издания обратилась к Маргарите Суворовой, директору Тюменской региональной автономной некоммерческой благотворительной организации помощи инвалидам и иным лицам с тяжелыми и множественными нарушениями развития, в том числе с расстройствами аутистического спектра и автору социального проекта «Открой мне мир».

– Настал момент представить инвалидность не как проблему определенного круга «других» людей, а как проблему всего общества в целом. Ее сущность определена правовыми, экономическими, производственными, коммуникативными, психологическими особенностями взаимодействия инвалидов с окружающей действительностью. Самые серьезные аспекты проблемы инвалидности связаны с возникновением многочисленных социальных барьеров, не позволяющих инвалидам и лицам с хроническими заболеваниями, детям с нарушениями социального поведения активно включиться в жизнь общества.

Кроме того, мы «приучены» социальной политикой прошлых лет воспринимать диагноз, связанный с психическим здоровьем, как имя нарицательное. Однако если позволить здоровым детям играть вместе с солнечными детьми (дети с синдромом Дауна), школам и детским садам открыть им двери, а журналистам рассказывать о них без надрыва, тогда и общество постепенно перестанет видеть в них «странных» людей.

– В настоящее время в стране, в том числе в Тюменской области, уделяется большое внимание реабилитации и адаптации солнечных людей в общество, выявлению ранней диагностики заболевания. Почему родители детей-инвалидов, особенно с рождения, не спешат принять вердикт врача?

– Это  в значительной степени связано с бытующими среди населения предрассудками и предубеждениями в отношении психиатрии. До сих пор приходится сталкиваться с представлениями о психической болезни как  о «позоре», о всех психических больных как людях «опасных», «неизлечимых», о психиатрических лечебницах как учреждениях исключительно принудительной изоляции. Но не все родители согласны с такой участью ребенка. Они просто любят малыша.

– Слово «аутизм» знакомо многим. Большинство людей скажут, что это заболевание, тесно связанное с нарушениями в психике человека. Другие считают, что  у таких детей уникальные способности...

– В определенном смысле романтизации аутизма поспособствовал кинематограф. Кто не видел фильм «Человек дождя», в котором аутичного гения сыграл Джастин Хофман? Или фильм «Меркурий в опасности», где мальчик-аутист взламывает секретный код ФБР? Однако на самом деле неза-урядные способности ни  в коем случае нельзя считать визитной карточкой аутистов. В реальности их проявляет лишь очень небольшая часть людей.

Коварство аутизма в том, что его невозможно диагностировать в период беременности и при рождении ребенка. Только со временем накапливаются признаки, позволяющие заподозрить у малыша аутизм.

– Как это может проявляться у детей?

– Малыш не фокусирует взгляд на матери, не улыбается, не кладет головку на плечо, когда его берут на руки, не принимает удобную, привычную для всех детей позу во время кормления грудью, а лежит отстраненно, застыв «столбиком». Эти дети слабо реагируют на различные зрительные и слуховые раздражители, они иногда кажутся глухими и слепыми.

В России проблема усугуб-ляется тем, что долгое время аутизма как заболевания в стране не существовало, диагностировали шизофрению, психопатию или кретинизм.

Но  в случае с аутизмом особую роль играет фактор времени. Обращение к специалисту и раннее начало лечения дает шанс вырастить человека, который проживет полноценную жизнь. Универсального средства лечения аутизма не существует, поскольку спектр поведенческих отклонений широк и по-своему уникален в каждом конкретном случае.

– Тюменские родители детей-аутистов разработали собственную программу социальной реабилитации и адаптации в обществе «Открой мне мир». Не связана ли такая родительская активность с тем, что государство не оказывает достаточной поддержки семьям?

– Дети-инвалиды в Тюменской области в полном объеме и в срок получают все денежные выплаты и льготы, предусмотренные действующим законодательством, медицинскую помощь – психофармакотерапию. Деток принимают реабилитационные центры, но специализированную помощь по такому заболеванию они оказать не могут: нет специалистов, владеющих нужными методиками. В частных центрах эти услуги многим семьям не по карману. Кроме того, в государственных учреждениях реабилитационная помощь осуществляется курсами, которые ограничены днями пребывания. Но наши дети – особенные, за десять сеансов они едва-едва привыкают к специалистам, поэтому о каких-либо результатах говорить не приходится. Им необходима не только медицинская помощь, но  и постоянная педагогическая. Поэтому более ста пятидесяти семей, воспитывающих детей-аутистов, объединились, чтобы совместно с государством обеспечить достойное будущее детей.

– Что удалось сделать за прошедший год?

– Работу, на наш взгляд, начали с  главного – информирования населения, распечатали листовки с признаками аутического спектра, которые распространяем на улицах города, в детских и медицинских учреждениях. Верим, что  в ближайшее время у детей в индивидуальной карте реабилитации появится педагогическая программа. Пока гордимся первыми победами: проблемы родителей, воспитывающих особых детей, услышали в правительстве Тюменской области. С  сентября при областном центре реабилитации инвалидов распахнула двери школа для родителей. Недавно специалисты департамента социального развития вместе с инициативной группой родителей общественной организации посетили город Псков. Там успешно реализуется социальный проект «От колыбели до  могилы», который помогает реализовать индивидуальный реабилитационный маршрут особого человека в течение всей жизни.